Η συναισθηματική κατάσταση και η ποιότητα των αλληλεπιδράσεων γονέων παιδιών με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) με τα παιδιά τους πριν και μετά την εφαρμογή του προγράμματος ψυχοεκπαίδευσης Cygnet
Σκοπός της παρούσας διατριβής είναι η συγκριτική διερεύνηση της συναισθηματικής κατάστασης των γονέων παιδιών με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) και της ποιότητας των αλληλεπιδράσεων ανάμεσα σε αυτούς και τα παιδιά τους πριν και μετά από την εφαρμογή του προγράμματος Cygnet, ενός δομημένου προγράμματος ψυχοεκπαίδευσης γονέων σχετικά με τη ΔΑΦ. Έχει διαπιστωθεί ότι οι γονείς παιδιών με ΔΑΦ συχνά βιώνουν αυξημένο στρες, υψηλά επίπεδα κατάθλιψης και συναισθηματικής εξάντλησης. Η συναισθηματική απόσταση του παιδιού με ΔΑΦ συνήθως οδηγεί στη βίωση συναισθημάτων απελπισίας και απόγνωσης εκ μέρους των γονέων. Η ψυχολογική και σωματική υγεία των γονέων πολύ συχνά πλήττεται και υφίσταται κάμψεις σε μια πορεία συνεχούς επιδείνωσης, γεγονός που καθιστά επιβεβλημένη την έγκαιρη και κατάλληλη υποστήριξή τους από υπηρεσίες ψυχικής υγείας και κοινωνικής φροντίδας. Τα παιδιά με ΔΑΦ διαβιούν, αναπτύσσονται και μαθαίνουν εντός του οικογενειακού περιβάλλοντος και οι γονείς διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο στην εκπαίδευσή τους. Δεδομένου ότι στις συντριπτικές περιπτώσεις οι γονείς στερούνται εξειδικευμένης κατάρτισης για τη διαχείριση ατόμων με ΔΑΦ, τα προγράμματα υποστήριξης από ειδικούς φορείς καλύπτουν αυτό ακριβώς το κενό και ενδυναμώνουν τη θέση τους. Υπό αυτό το πρίσμα, οι γονείς παιδιών με ΔΑΦ χρήζουν υποστήριξης από ειδικά προγράμματα ψυχοεκπαίδευσης, όπως το Cygnet, προκειμένου να υπερκεράσουν το αρνητικό συναισθηματικό τους φορτίο και να αποδειχθούν πραγματικά αποτελεσματικοί και χρήσιμοι στη διαχείριση των προβλημάτων του παιδιού τους με ΔΑΦ. Στο πλαίσιο του προγράμματος Cygnet, που είναι προσανατολισμένο στην ανάπτυξη των δεξιοτήτων των γονέων, λαμβάνονται υπόψη οι ανάγκες τους, ενώ προβλέπεται η συναισθηματική, γνωστική και κοινωνική τους ενίσχυση. Το δείγμα της έρευνας θα αποτελείται από 30 γονείς παιδιών με ΔΑΦ (Επιπέδου 2 & 3) ηλικίας 4 με 8 ετών. Η έρευνα συνδυάζει τόσο την ποσοτική όσο και την ποιοτική μεθοδολογία. Θα πραγματοποιηθούν τρεις (3) επισκέψεις κατ’ οίκον σε κάθε οικογένεια. Στις τρεις πρώτες επισκέψεις θα χορηγηθούν στους γονείς τα εξής: α) Το Ερωτηματολόγιο Γενικής Υγείας [Ε.Γ.Υ. 28] (General Health Questionnaire), β)To Ερωτηματολόγιο Γονεϊκού Άγχους (Parental Stress Index/Short Form-PSI-SF, Abidin, 1995), γ) Η Κλίμακα Κατάθλιψης (Beck Depression Inventory–BDΙ), δ) H Κλίμακα Symptom Checklist-90, ε) Η Κλίμακα Αυτοαποτελεσματικότητας Γονέων Παιδιών με ΔΑΦ (Parental Self Efficacy Scale), στ) Η Κλίμακα Γονικής Επάρκειας (Parenting Self-Agency Measure) ζ) Η Κλίμακα Aξιολόγησης Σχέσης (Barrett-Lennard Relationship Inventory- Form OS-40), η) Το Eρωτηματολόγιο Έκφρασης Συναισθημάτων στην Οικογένεια (Self Expressiveness in the Family Questionnaire), θ) Ημιδομημένη συνέντευξη με τους γονείς στη βάση των στρατηγικών που προτείνονται από τους Brinkmann και Kvale (2008) και επικεντρώνονται σε μια σειρά αλληλένδετων θεμάτων που αφορούν ερωτήματα ψυχολογικού περιεχομένου. Κατόπιν, θα γίνουν επτά (7) ομαδικές συναντήσεις με τους γονείς των παιδιών με ΔΑΦ, όπου θα εφαρμοστεί το πρόγραμμα Cygnet. Μετά την παρέμβαση ψυχοεκπαίδευσης, θα χορηγηθούν εκ νέου οι Κλίμακες και τα ερωτηματολόγια για διερεύνηση και καταγραφή των αλλαγών, με στόχο να αξιολογηθεί η αποδοτικότητα του προγράμματος. Τρεις (3) μήνες μετά την παρέμβαση θα πραγματοποιηθεί follow-up, ώστε να εξαχθούν τα οριστικά συμπεράσματα όσον αφορά την αποτελεσματικότητά της. Η προτεινόμενη έρευνα αναμένεται να εμπλουτίσει την επιστημονική γνώση σχετικά με την ποιότητα, την αποτελεσματικότητα και τις συναισθηματικές εκφάνσεις των αλληλεπιδράσεων των παιδιών με ΔΑΦ, ηλικίας 4 με 8 ετών, με τους γονείς τους, προκειμένου να διαφανούν οι λειτουργικές αλλά, κυρίως, οι δυσλειτουργικές διαστάσεις τους. Παράλληλα, αναμένεται να συμβάλει στη καλύτερη και βαθιά κατανόηση της ψυχοσυναισθηματικής κατάστασης των γονέων των παιδιών με ΔΑΦ, οι οποίοι επιφορτίζονται αποκλειστικά με τη στήριξή τους, και κρίνεται απαραίτητο να διατηρούν καλή ψυχική υγεία, υψηλή αίσθηση αυτοαποτελεσματικότητας και επαρκή ικανοποίηση από τον ρόλο τους. Εν τη απουσία των παραπάνω, διακυβεύεται η ομαλή σχέση των γονέων με το παιδί με ΔΑΦ και ελλοχεύει ο κίνδυνος της απόρριψης του παιδιού με συνεπακόλουθες δραματικές επιδράσεις στην ανάπτυξή του.
Λέξεις κλειδιά: Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, ΔΑΦ πρόγραμμα Cygnet, ψυχοεκπαίδευση, γονεϊκός ρόλος, συναισθηματική κατάσταση γονέων, ψυχική υγεία γονέων
Μανιαδάκη Κατερίνα (Επιβλ.), Καθηγήτρια, Τμήμα Κοινωνικής Εργασίας, ΠΑ.Δ.Α.
Ασημόπουλος Χαρίσιος, Καθηγητής, Τμήμα Κοινωνικής Εργασίας, ΠΑ.Δ.Α.
Παπαηλιού Χριστίνα, Καθηγήτρια, Τμήμα Προσχολικής Αγωγής και Εκπαιδευτικού Σχεδιασμού, Πανεπιστήμιο Αιγαίου
4/26.02.2019